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首頁 慈濟志業 醫療志業 醫療志業記實 脫離魚鱗癬症 大林病患走出暗角做志工

脫離魚鱗癬症 大林病患走出暗角做志工

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走出生命的暗角,最親密的朋友不再是一台收音機。從小罹患先天性魚鱗癬症的洪來幼,由於外觀上駭人,使得她長年足不出戶,深怕引來別人異樣的眼光。但經由慈濟志工積極鼓勵,以及醫師的幫助,接受植皮手術與專業皮膚醫療照顧,現在的洪來幼不僅勇敢地走出家門做志工,更主動伸出援手幫助獨居老人,參與志工的活動。

魚鱗癬症之苦 慈濟人醫拔除

家住台南縣大內鄉的洪來幼,因罹患先天性魚鱗癬症的緣故,不僅全身皮膚覆蓋大片深黑色或褐色的魚鱗癬,或發紅、或脫屑,症狀嚴重時,在身體皺摺處以及手掌、腳掌等處皮膚裂開、疼痛,關節逐漸僵硬。曬到陽光時更是痛苦萬分,所以幾乎很少出家門,也從未上過學校,生活幾乎處在封閉環境。

在父母親相繼過世之後,獨自生活的洪來幼也是盡量避免外出,直到2004年經當地慈濟志工王麗香介紹,人醫會醫師多次前往探視與關懷,讓洪來幼感受到真正的醫療照護,也願意接受走出家門到醫院治療。

由於洪來幼除了皮膚乾裂之外,左眼更因臉部皮膚緊繃後縮無法閉合,已經受傷失明,為了保護她僅存的右眼,在大林慈濟醫院眼科醫師樊文雄建議下,經當時的副院長簡守信做植皮手術,於大腿上取出兩塊皮膚,植在她的上眼瞼,使眼睛可以閉合,讓她免除完全失明的危險。

走出自卑藩籬 志工陪伴共同擁抱蒼生

一路陪伴的慈濟志工王麗香,不辭辛勞地從西港鄉家中騎著機車,穿過好幾個鄉鎮,花一個多小時的時間遠赴大內關懷洪來幼,甚至在洪來幼住院期間,王麗香全天候看顧,包括擦身、洗澡、換藥、餵飯、清理床單等,如同家人一般。

王麗香說,洪來幼從封閉自我到現在走出家門做志工,不僅心情變得開朗很多,更懂得把東西與人分享,甚至會主動去陪伴社區獨居的老人家,現在每一個人都很喜歡她,很高興看見洪來幼這樣的成長。

如今,當志工已經成為洪來幼生活中最重要的事,對於不識字的洪來幼,為了跟隨著王麗香的志工腳步,很艱辛地完成了社區、醫療志工培訓,更常應邀到嘉義、台南等地分享自身心路歷程。

過去的她只有一台收音機作伴,現在她生活周遭總有一大群志工朋友。這幾年當志工所經歷的人、事、物,讓洪來幼自認過去五十年來都是虛度光陰,竟然有人不嫌棄她的外貌、不厭煩她走路緩慢等不便,願意關心著她,因為當志工之後,才發現自己也有助人的能力。

(文:楊軒承 報導:大林慈院公共傳室)
 

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