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首頁 慈濟志業 醫療志業 醫療志業記實 女孩站起來 先建面世信心

女孩站起來 先建面世信心

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「每次陽雨手術,我都有拍照傳回家裡,我母親看了,很是心痛,都流淚了。」爸爸歐陽冬說,他只希望以後陽雨能自己走路了,「想吃啥就自己去買啥,能自己穿衣服,生活大小事能自理,這樣,我就放心了。」

2016年9月,在慈濟志工的跨海接力下,中國大陸江西省宜春市的十二歲小女孩歐陽雨,三個不同的病症:腰椎的「脊柱裂」(Spina Bifida)合併「脂肪性脊髓脊膜膨出」(lipomyelomeningocele)、頭部的「查理氏畸形」(Chiari Malformation)、下肢的「雙踝天生反轉」以及「天生左髖關節脫臼」,來到花蓮慈濟醫院接受治療。

四個月過去了,花蓮慈院醫療團隊為陽雨執行五次手術治療,復原情況良好。陽雨預計將在農曆年前出院返家,和久別的家人們重逢,團員過新年!

術後勤做復健 忍痛邁開步伐

術後,陽雨在兒童復健中心組長劉盈綺所帶領的復健團隊復健計畫下,逐步學習行走。劉盈綺組長表示,陽雨的復健計畫以物理治療為主,由於下肢無力,以鍛煉下肢肌肉力量的復健動作為主。

復健的訓練過程,對十二歲的孩子來說是辛苦的。特別是脊椎的術後傷口一碰就痛,陽雨幾度哭了出來;還有偶發性的頭暈問題,總得中斷復健練習。在復健老師跟爸爸的鼓勵下,陽雨還是很努力地一而再、再而三的繼續鍛煉。元月10日,陽雨在四腳拐(輔具)的協助下,已經能開始走上一小段路。這一步,陽雨的爸爸,等了十二年。

其實,陽雨的成長過程中,和爸爸歐陽冬的相處並不算多,因為單親、爸爸得外出工作維持家計,陽雨大部分的時間都和爺爺、奶奶、弟弟生活。這一次,為了陽雨的治療,爸爸辭去了工作,全心全意陪伴著陽雨,細心照顧、呵護著,甚至還在護理師的指導下,學會幫陽雨綁頭髮。

學習接觸外界 與小朋友分享

「爸爸,你看!我幫娃娃綁的頭髮。」坐在窗邊,幫芭比娃娃梳著頭髮的陽雨,有著稚嫩紅潤、帶著笑臉的小臉龐,滿是天真。陽雨在接受治療之前,整整病了十二年,除了家人,她幾乎沒有和外界、社會接觸的經驗。

神經外科主任邱琮朗說,一開始與陽雨接觸,感覺她已經完全放棄自己可以走路的希望,治療過程中也感覺到陽雨對自己是完全沒有信心的。「漸漸的我發現,可能是在慈濟愛的大家庭裡,有醫療團隊、志工的陪伴,陽雨的心情越來越好,笑容越來越多,病情好轉的快,腿部功能更是越來越進步。」邱琮朗主任接著說,「要與疾病對抗,有信心跟積極是最重要的!」

「剛入院的陽雨很害羞,整天只躺在病床上,都不願意出病房門。」合心八樓神經外科病房護理長餘佳倫回憶道,「她一開始很‘酷’的,問她話,‘嗯’、‘啊’已經是她‘最多’的語彙了。」

來到花蓮慈院後,是陽雨十二年來第一次認識這麼多的「外人」。從一開始的「很酷」、「害羞」、「不愛笑」、「不愛說話」,現在的陽雨,是個臉上總帶著甜甜的笑容,愛自拍、喜歡娃娃、可愛小發飾的小女孩,就跟一般十二歲的女孩兒一樣,天真無邪。

餘佳倫護理長說,陽雨的改變,最要感恩的是單位裡的護理姊姊們,「護士姊姊的力量很大!」感受到陽雨的「心病」, 護士姊姊們開始陪伴、引導陽雨。從與同齡的小朋友互動開始,陽雨漸漸走出病房,與鄰近病房的病友小孩玩,也學會了「分享」,將自己的禮物分享給其他的小朋友。

護理團隊陪伴 啟發愛的動能

從聊天中,餘佳倫護理長知道陽雨喜歡畫畫。本身很有藝術天分的餘佳倫,陪著陽雨畫畫,陽雨也開始願意到離病房更遠的護理站「玩耍」;有位慈濟志工送給陽雨「輕黏土」,她愛不釋手,自己摸索著捏出了公主、機器人、動物等造型,一整排的小公仔就站在窗邊,熱鬧極了。陽雨還特別捏了只「龍寶寶」要送給林欣榮院長,院長跟陽雨約定好,那只龍寶寶先暫放在窗臺邊,跟「小夥伴們」一起,等到陽雨出院的那一天,再親手交給林院長!

「陽雨十二年來幾乎沒有外出過。外面的世界,什麼樣子的她都不知道。」爸爸歐陽冬說。病房護理姊姊們用疼愛小妹妹的心,陪伴著陽雨,陪她去看海、陪她去逛「九乘九」(書局)、陪她買新衣、陪她夾娃娃、陪她去看耶誕街、陪她吃遍花蓮小吃,「陽雨很愛吃辣唷!」這些,都是陽雨人生中的第一次經驗。怕陽雨在病房裡無聊,護理姊姊們也帶來許多娃娃、小玩偶要給陽雨作伴。病床上最顯眼的「Hello Kitty」玩偶,則是林欣榮院長特別準備給陽雨的,那是陽雨最喜歡,每晚都伴著她入眠的「小玩伴」。

日前,慈濟四大志業聯合發起「認養小王子」活動,募集大家的善念,援助在約旦的難民孩童。陽雨問餘佳倫護理長,為什麼要這麼做呀?「陽雨啊,不是每個小朋友都跟妳現在一樣幸福喔,有這麼多醫院的叔叔、阿姨照顧妳。在很多國家,因為打仗的關係,有很多小朋友們沒得吃、沒得住、很冷了也沒衣服穿……」「那我也要幫忙‘小王子’!」陽雨說。

陽雨也在花蓮慈院度過她人生中第一個耶誕節,她跟著護士姊姊到各病房,親手送上護理師為病人準備的小禮物;陽雨也親手做了耶誕樹造型的「耶誕祝福別針」,為合心八樓病房的護理師們別上,謝謝護士姊姊們四個月來的用心照顧。分享愛,是陽雨在花蓮慈院學習到的最重要人生課題。農曆過年要到了,這天,陽雨又來到護理長室「玩耍」。護理長餘佳倫特別準備了毛筆和春聯,教導陽雨練字。正好在巡房的邱琮朗主任看到了,也童心未泯地一起加入,「我雖然三十幾年沒寫書法,但是我以前寫的字很漂亮喔!」

邱琮朗主任為陽雨寫了專屬的「墨寶」,要讓陽雨留做紀念,期許並祝福陽雨回家後,能認真復健,平平安安、健健康康的長大。

農曆年前出院 回家開心過年

陽雨預計將在農曆年前出院,回到離開四個月的家,和久別的家人們重逢,一起,開心過年。

邱琮朗主任表示,陽雨後續的醫療計畫,復健是主要關鍵。出院後,預計二至三個月將安排陽雨到蘇州健檢中心回診,追蹤檢頸椎與脊髓裂的復原情形。邱主任也期待到那個時候,陽雨的大小便功能已經能進展到「有感覺」,能恢復到部分包尿布的階段。

「陽雨腿部肌肉太久沒有使用,已退化。」邱琮朗主任說,術後神經功能逐漸恢復,陽雨自己又有信心的願意練走,走路功能是很有機會能回復的。陽雨還是個孩子,能開始走路,她就會對自己更有信心;能走出去,接觸外界,接觸其他的人、事、物,陽雨未來的人生,就會是美麗而燦爛的一頁!

(文:魏瑋廷 花蓮慈院公傳室報導2017/01/19)
 

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