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同心童心 用愛化癌夢圓滿

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「生命搏鬥的競賽中,父母如同領頭的破風手,承受前頭風吹雨打;孩子是這場競賽中堅忍不拔的選手,而醫護團隊只是那一段路途的一陣順風。」兒童癌症從確診的那刻起,對孩子、父母而言,猶如生命失去掌握,家失去了方向。接踵而來的手術治療、化療、放療、甚至是骨髓移植,讓孩子、家屬來不及悲傷,無法不勇敢,雖然這條滿是荊棘的路,卻也是他們重獲新生的唯一之路。

六年前,九歲的妮妮(化名)跟其他小朋友一樣,並沒有甚麼不同,誰也沒想到脖子上的一個小腫瘤,竟然改變了他的一生。原本以為只是一般的蚊蟲叮咬,卻越腫越大,發現不對勁的時候,已經是淋巴瘤第三期了。

花蓮慈濟醫院二十九周年慶的溫馨座談會現場,播放著罹患淋巴瘤的妮妮的治療影片,童顏童語的對話,讓曾經照顧過她的醫護團隊勾起了六年前的回憶,也讓妮妮與媽媽的眼淚像斷了線的珍珠,滴滴落下。

生命鬥士 領到畢業證書

妮妮是楊尚憲醫師結束血液腫瘤次專科訓練後,照顧的第一位小病人。楊尚憲醫師說,真的很感恩妮妮媽媽的信任,因為妮妮的淋巴瘤侵犯到了氣管,甚至是頸部的大血管,一開始在診斷上花了一些時間確認,情況算是相當危險,所幸兩年半的化療過程相當順利。楊尚憲笑著說,妮妮還是兒科病房「生命戰鬥學院」第一位領到「畢業證書」的資深學姊。

在治療期間,妮妮每隔一週就要住院七天進行化學治療,遇到情況不好的時候,甚至一住就是一個月,對一個才九歲大的孩子來說,其實並不好受,這些心情,妮妮都用畫筆記錄下來。妮妮媽媽說,妮妮的畫一開始色彩都很鮮豔,但是有一天突然畫了一張藍色的大象,關在拴上鐵鍊條的柵欄裡,大象被關了很久、眼神空洞。這幅畫不僅讓媽媽很難過,也是支持楊醫師繼續照護兒童癌症的動力。

為了化療,妮妮剪去了一頭及腰的長髮,看著女兒忍著疾病的勇敢,妮妮媽媽用更多的愛與包容來照顧她,甚至陪著妮妮剪去長髮。妮妮也體會到媽媽的辛苦,治療再怎麼不舒服也不吵不鬧。兒科病房護理長鄭雅君也說,堅強的妮妮媽媽從來沒掉過淚,就是軟弱的情緒低潮也不曾,總是笑瞇瞇地陪伴著妮妮接受治療。

勇敢媽媽 陪伴孩子闖關

除了勇敢的妮妮,妮妮還有一位堅強的媽媽。妮妮媽媽說,一開始當時是不能接受,只是想說治療時間不要拉太長,情緒也不要影響到小孩,盡量樂觀、開心面對。她也很感謝醫護團隊,在妮妮接受治療的過程中,因為有楊醫師的細心治療,加上護理團隊像家人般的體貼與用心,讓妮妮與媽媽有了正向的能量,才能陪伴妮妮一起度過這個難關從診斷到治療。

但是每個月的追蹤,在影像檢查上始終覺得縱膈腔有模糊的陰影,陸陸續續為妮妮做了兩次的病理切片檢查,卻沒有發現異常。為了確認妮妮的狀況,楊醫師為妮妮安排縱膈腔鏡檢查,在頸部做一個小切口後,必須插入內視鏡同時取組織樣本並摘除一些淋巴結,檢查癌細胞是否有擴散到淋巴結,這次的檢查讓楊醫師覺得自己相當殘忍。

楊醫師說,一般做活組織切片檢查都會局部麻醉,但是那天妮妮在沒有心理準備的情況下進行檢查,讓他相當不捨,也在臉書上寫下了「殘忍至極,沒有麻醉、沒有知情同意,字字刀鋒、唇尖舌利,戳穿毫無準備的心房,淚,凍結了空氣,痛,千百倍於刺入胸前的biopsy。親愛的孩子,說好的終身保固,需要你一起努力」這段話。

幸好,化驗檢查結果都是正常的淋巴結,腫瘤沒有復發,妮妮能健康長大。

醫護團隊 圓滿孩子的夢


「每個星期三,都要抽血打針,因為要做治療。」鄭雅君說,看到年紀小小的孩子因為生病而必須暫停學業,長期以醫院為家,忍受打針、治療的辛苦,口罩、頭巾成了孩子身上必要的裝飾,回家的路變得好長好長,這些看在醫護團隊的眼裡,卻是格外心疼。

為了幫妮妮製造難忘的回憶,彌補因治療而無法上學的遺憾,病房護理師還幫妮妮策畫十歲的慶生會。有次雅君在跟妮妮聊天時,意外發現妮妮對醫院治療的回憶都是充滿著歡樂,也因為有醫護團隊的陪伴,讓妮妮更有力量面對痛苦的治療。

有了妮妮的正面回饋,讓兒科病房團隊開始,帶著狀況穩定的孩子去打棒球、去遊樂園玩等等,陪著孩子進行「圓夢計畫」,讓住院不再只有打針、抽血等回憶。

在兒童癌症領域中,血癌是小兒內科最常見的惡性腫瘤,楊尚憲陪伴許多小朋友一起走過抗癌歲月。楊尚憲說,其實,惡性淋巴瘤是排行第三名的兒童癌症,而根據國健署的統計,兒童癌症是兒童死因的第一名,全臺灣每年新發病的個案,因為少子化的關係不到五百位。

其中像是淋巴瘤會因為不同型態,有不同的分類,很多孩子跟妮妮一樣一開始沒有特別的症狀,可能身體某個部位腫了一包或是體重下降,不明原因的發燒,體力變差,也因為這樣在診斷的過程中會花較多的時間,所以發現的時候往往已經是第三期甚至是第四期了,不過很多的兒童癌症預後都比成人來的好,存活率超過七成。

「雖然說是『照顧』,但其實很多時候都是這些可愛的孩子『療癒』了我的行醫生涯。」楊尚憲醫師說,六年來,仔細算了一下,也照顧了四十多位兒童癌症的病人,有些孩子已經到天上當小天使,有些孩子已經結束治療、將近痊癒,有些還在病房與病魔對抗。

隨著病人病況的起伏,其實不只是楊尚憲醫師,還有很多病房的護理同仁,心裡一定相當不捨、灰心,但楊醫師都會想起妮妮畫了這幅藍色大象被關在柵欄裡的畫,打起精神為這些孩子再盡最大的努力。

(文:彭薇勻 花蓮慈院公傳室報導2015/08/15)
 
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